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Inmediatamente vi a Luis supe que no era un niño más con un simple problema de comprensión de lectura. Tenía 11 años, pero quedé impactada por la dificultad en sostener una conversación en forma apropiada. Su contacto visual conmigo era mínimo y su voz era monotóna, carente de inflexiones.
Le hice una simple pregunta para “romper el hielo” e iniciar una conversación, pero él comenzó a hablar en un monólogo y se fue por la tangente cambiando el tópico a algo relacionado, pero diferente al ya establecido por mí.
Luego de la atropellada conversación hablé con su madre, quien me informó que Luis recibía terapia con un psicólogo porque no socializaba en la escuela y se mantenía solo en el receso por la dificultad de tener amigos, por lo cual estaba recibiendo terapias para aumentar su autoestima. En ese momento supe lo que luego se confirmó al finalizar la evaluación: Luis tenía el Síndrome de Asperger.
Para el 1944, un doctor austriaco llamado Hans Asperger descubrió unas características que veía en común en varios niños. Observó dificultades con las destrezas sociales por lo cual eran catalogados como raros y no podían hacer amigos con facilidad.
También observó conductas repetitivas y excéntricas, así como preocupaciones inusuales o rituales, como organizar todo de cierta forma o vestirse en una forma en particular.
Su contacto visual interpersonal era mínimo y, también, presentaban ausencia o dificultad con las expresiones faciales y gestos, así como en comprender el lenguaje corporal.
Aunque tenían un vocabulario extenso, en ocasiones utilizaban palabras fuera de contexto o en el contexto inapropiado. Sus intereses eran limitados (todo sobre Egipto, aviones, carros o récords deportivos), obsesivos y a veces complejos para su edad.
Su vocabulario no era de uso común entre los niños de su edad, por lo cual podían usar la palabra cálido en vez de caliente al hablar del clima, brumoso en vez de nublado o atmósfera en vez de aire, algo inusual en un niño de 6 años. Eran torpes y poco coordinados, con dificultades en mantener el espacio personal y en ajustarse a cambios de rutina.
También, observó el doctor Asperger una hipersensitividad a los sonidos y/o luces y frecuentemente eran muy maniáticos con las comidas. Sus voces eran monótonas y presentaban dificultad para mantener una conversación por sólo concentrarse en ellos mismos. Además, presentaban dificultades en el pensamiento abstracto y en comprensión de lectura.
El Dr. Asperger publicó un artículo que describía este patrón de comportamiento indicando, también, que la mayoría eran varones jóvenes con un cociente de inteligencia normal o sobre el promedio.
En las áreas del habla y lenguaje aparentaban tener un desarrollo normal, aunque destacó que tenían unas características de los niños autistas: un problema significativo en las destrezas pragmáticas o en la comunicación social.
Luego de denominársele a este conglomerado de dificultades como el Síndrome de Asperger, mucho se ha escrito sobre el mismo. Actualmente, se le caracteriza como un problema de aprendizaje no verbal y se le coloca dentro del espectro de autismo.
Los jóvenes o niños con Asperger perciben el mundo diferente y contrario al niño autista típico, quieren tener amigos y se frustran porque no saben cómo hacerlo. Generalmente son rechazados por sus “excentridades”. Tienden a relacionarse mejor con niños pequeños o con adultos pero no con sus pares.
¿La causa? Aún no se conoce, aunque se sospecha que puede haber un factor hereditario.
El Síndrome de Asperger es más común que el autismo típico a pesar de que muchos pasan una vida de frustraciones sintiéndose diferentes sin saber por qué, sin tener un diagnóstico, ni conocer que hay diversas ayudas para ellos.
Por la naturaleza de la incapacidad social, la mayoría de los individuos con este síndrome son diagnósticados en la pre o adolescencia por ser esta etapa donde surge la presión de grupo y cuando más herramientas pragmáticas se requieren.
Lamentablemente, aunque el Dr. Hans Asperger escribió sobre este síndrome hace tantos años, en la actualidad el mismo es bastante desconocido, aún para algunos profesionales, causando el que estos niños sufran la incomprensión de los que los rodean y los padres la incertidumbre al tener la certeza de que algo les pasa a sus hijos sin saber qué es.
Otros padres viven en una negación porque aunque se les ha dicho que su hijo tiene este síndrome, no aceptan el mismo argumentando que el niño no tiene todas las características que se describen en los libros o en el Internet, algo complemente absurdo. Se han englobado todas las características bajo este síndrome, pero las mismas pueden variar en cada individuo así como su nivel de severidad.
¿Y que pasó con Luis? Luego del dolor inicial de recibir el diagnóstico y del alivio porque al fin sabían lo que le pasaba a su hijo, los padres de Luis procedieron al tratamiento.
Comenzaron con la administración de un programa de terapia auditiva para mejorar el procesamiento sensorial a nivel vestibular y coclear (lingüístico). Complementaron el mismo con terapias de habla y lenguaje y ocupacional así como psicológica para él y para toda la familia.
También, hicieron cambios en la dieta, eliminando el glúten, la caseína y todo aditivo artificial e incluyeron algunos suplementos vitamínicos.
El año 2006 se ha proclamado como el año de Asperger, en reconocimiento a su labor a los fines de crear conciencia sobre este síndrome para lograr una detección e intervención temprana. Quiera Dios que este objetivo se cumpla.
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